今年的6月13日是第5個白化病宣傳日， 作為一種先天遺傳性疾病，白化病由于發病率低、患病人群少，長期以來沒有得到較好的診療服務。為守護這群特殊患兒的眼部健康，惠州希瑪林順潮眼科醫院特設“白化病特需門診”，并連續五年開展關愛“月亮孩子”眼健康公益活動。

　　先天性遺傳，“月亮孩子”看眼病難

　　白化病患兒因畏光的特點被稱為“月亮孩子”,以往對于白化病的看診，大多歸屬于皮膚科治療范疇，主要是避免孩子出現皮膚癌等疾病，但是白化病孩子的視力往往受到忽視。

　　深圳希瑪眼科醫院外籍小兒眼科卡夫恩醫生稱，白化病孩子常出現眼球震顫，斜弱視、近視、遠視、怕光等眼科問題，其中，10%~20%的孩子因為斜視、重度眼球震顫需要手術矯正，而大部分孩子的屈光不正問題可以通過配鏡矯正。3歲之內的白化病孩子透過正確系統的指導和治療，一般可以獲得正常的有效生活視力。

　　為“月亮孩子”開辟綠色就診及“陽光病房”

　　據悉，今日參加白化病公益門診日的20組家庭，可免費享受專業檢查與治療建議。活動當天，醫院還開設了全天候的公益互動空間，由外籍卡夫恩醫生親自為孩子及家長們科普白化病護眼知識。此外，醫院還特別為“月亮孩子”布置了溫馨的“陽光病房”，讓孩子們同享陽光和歡笑。

　　活動現場，有位參加過去年“白化病門診”的家長表示，希瑪眼科的白化病門診讓家長對孩子的眼病治療更有信心了，卡夫恩醫生雖然是外籍，語言不通，但是他在白化病眼病領域很有研究，而且對待孩子特別溫和，也十分有耐心，經常看一個病人就要花一兩個小時，孩子和家長都很喜歡他。

　　卡夫恩醫生在活動現場談到，白化病小朋友由于眼睛的先天結構發育不良，多伴有斜弱視和眼球震顫，嚴重影響視物能力，需要接受系統的指導和后續治療。他鼓勵孩子家長千萬不要放棄，哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行，對他們的意義都非常大。

　　國內外眼科攜手，將白化病公益門診日常化

　　其實，早在2015年，為響應白化病宣傳日，惠州希瑪林順潮眼科醫院就成立了“白化病特需門診”，并每年定期開展“白化病特需門診”公益日活動。

　　醫院通過引入全球前沿的白化病眼病診療理念和治療技術，幫助國內的特殊眼病患者獲得化診療服務，取得較好的治療效果。至今，已為全國近百名白化病患者帶去了優質診療，眾多接受過治療的白化病孩子視力都有所提高，眼球震顫得以改善，而且不少家長也通過公益活動增強了基因檢測意識。

　　值得一提的是，深圳希瑪眼科醫院以后將在每周設立一個白化病門診日，把白化病公益活動日常化，為更多有需要的家庭開辟綠色診療通道。

　　晶報記者 范劭華 通訊員 蔣小芳

　　編輯|曹陽